La Cámara de Representantes de Misiones sancionó anoche una ley que creó el Programa de Atención Integral para el Paciente con Fibrosis Quística en el ámbito del Ministerio de Salud, iniciativa de los diputados renovadores Martín Cesino, Oscar Alarcón y Carlos Rovira.

Los objetivos de la iniciativa son: disminuir la morbilidad y mortalidad temprana por fibrosis quística; garantizar la cobertura integral de pruebas y exámenes con fines de detección y diagnóstico temprano de la fibrosis quística; promover la inclusión social de las personas diagnosticadas con la enfermedad, a través de su participación e integración plena en la comunidad; conocer acerca de la incidencia, prevalencia y tendencia epidemiológica de la fibrosis quística y sus patologías derivadas; e informar, orientar y asistir a pacientes que padecen la enfermedad y a su núcleo familiar.

Son beneficiarios del Programa aquellos pacientes que acrediten poseer: diagnóstico de fibrosis quística certificado por la Autoridad de Aplicación; y residencia permanente con un mínimo de dos años en la Provincia. En el caso de los recién nacidos el requisito de la residencia debe ser cumplido por sus padres.

El diputado Cesino explicó que “es una enfermedad muy compleja, multisistémica, que afecta intestino, hígado, páncreas, lo que hace que estos niños tengan dificultades en la digestión y retraso en el crecimiento”.

Además explicó que “tiene un importante compromiso a nivel pulmonar, afecta a las glándulas, dificulta su respiración obligando a que consulten permanentemente a las guardias”.

“Es una enfermedad poco frecuente, un caso cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina hay unos 500 casos y en Misiones 45 o 50 misioneros. Esta ley va a ser muy importante porque va a fortalecer la política sanitaria, la estrategia que viene desarrollando el Estado”, remarcó.

“Y va a permitir que todos estos pacientes puedan acceder al servicio de salud de calidad, diagnóstico temprano”, finalizó.

Mediante la ley también se crea el Registro Provincial de Pacientes con Fibrosis Quística con el fin de generar una base de datos para la obtención de estadísticas e información que permita la planificación de los servicios de salud y la toma de decisiones.

A la vez, se instituye el 8 de septiembre como Día Provincial de Concientización y Sensibilización sobre la Fibrosis Quística.

Medicamentos y alimentos

Los pacientes recibirán 100% de provisión de medicamentos, estudios, diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud, sin topes o límites de sesiones; un kit alimentario hipercalórico y kits de tratamiento prescriptos por el médico tratante y avalados por las autoridades científicas pertinentes.

Además, la ley propicia el desarrollo de modelos prestacionales integrales que contemplen actividades de detección, diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos en cada caso.

Se promoverá la investigación clínica y epidemiológica en la materia; así como también una actualización periódica de la provisión de medicamentos, insumos y suplementos, a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de aplicación en la terapia de la fibrosis quística y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

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